१५ साउन, काठमाडौं । लाखौंमा एक वा दुई जनामा मात्र देखिने ‘एएलएस’ समेत भनिने ‘मोटोर न्यूरोन डिजिज’बाट पीडित अधिवक्ता गणेश मैनाली अहिले सकारात्मक रुपमा जीवन बिताउन अरुलाई प्रेरणा दिइरहेका छन् ।
अत्यन्त पीडादायक रुपमा मृत्युको मुखमा पुग्ने सो रोग के कारणले लाग्छ अहिलेसम्म पत्ता लगाउन नसकिएको चिकित्सक बताउँछन् । दिमागले काम गरे पनि रोगले आक्रमण गरिसकेपछि शरीरका कुनै पनि अङ्ग काम नलाग्ने अवस्थामा पुग्ने गर्छ । उक्त रोग लागेपछि अधिकांशको मृत्यु तीन वर्षमा हुने गर्छ ।
नेपालमा पहिलोपटक यसप्रकारको रोग देखापरेको हो । पीडित मैनालीले आफ्नो पीडा पोख्दै भने,“मलाई थाह छ मेरो मृत्यु जुनसुकै बेला पनि हुनसक्छ, त्यसैले यस रोगबारे अझ बढी जानकारी जनमानसमा गराउन चाहन्छु ।”
करिब दुई वर्षअघि सामान्य रुपमा खुट्टामा समस्या देखिएपछि मैनालीले नियमित रुपमा नर्भिक अस्पतालका डा पङ्कज जलानसँग परामर्श र उपचार गर्न थाले । उनले भने “मैले नेपालका विभिन्न अस्पतालमा जाँच गराए पनि सबैबाट एउटै उत्तर आयो ‘एएलएस’ त्यसपछि मैले भारतमा समेत यसको जाँच गराएँ । डा सुमी सिंहले पनि त्यही जवाफ दिनुभयो र केही महिना जीवनलाई लम्ब्याउने हो भने ‘रिलुजोल’ औषधिको सेवन गर्नुपर्ने सुझाव दिनुभयो ।”
आफ्नो मृत्यु नजिक रहेको थाह पाइसकेपछि पनि मैनालीले हार भने मानेका छैनन् । “सकारात्मक सोंचले मानिसलाई जीवन दिन्छ”, उनले भने “अहिले मैले त्यही गरिरहेको छु ।” पश्चिमा साहित्यकार विलियम सेक्सपियरको भनाइलाई म सधैँ सम्झन्छु, ‘मान्छेको जीवन मैनबत्ती जस्तै हो कतिखेर पग्लेर सकिन्छ थाहै हुन्न ।’ यो भनाइले पनि मलाई बाँच्न थप आत्मबल दिइरहेको छ । अहिले उनी आफूजस्तै रोग लागेका अन्यलाई समेत रोगसँग लड्न सल्लाह दिन्छन् ।
डा जलानका अनुसार विश्वमा यो रोग लागेकामध्ये ५० प्रतिशतको मृत्यु तीन वर्षमा, २० प्रतिशतको पाँच वर्षमा र १० प्रतिशतको १० वर्षमा मृत्यु हुने गरेको छ । विश्वमा बेलायतका स्टेफेन हकिङ नाम गरेका एक वैज्ञानिक अपवादका रुपमा रहेका छन् । २१ वर्षको उमेरमा उनलाई यो रोग लागेको थियो । उनले अहिले ७० वर्ष काटिसकेका छन् । उनका शरीरका कुनै पनि अङ्गले काम गर्दैन । शरीरका सबै अङ्ग सुकिसकेको छ भने उनको गालाको मांसपेशीमात्र चल्छ । ह्विलचियर प्रयोगकर्ता उनले त्यहाँको एक विश्वविद्यालयमा कक्षा लिँदा कक्षाकोठा सधैँ भरिभराउ हुने गरेको छ ।
अनुसन्धानबाट विशेषगरी ४० देखि ७० वर्षको उमेर समूहमा यो रोग लागेको देखिएको छ । महिलामा भन्दा पुरुषमा यो रोग लाग्ने सम्भावना दुईगुणा बढी छ । यकिन गरेर यो रोगका कारण थाह नभए पनि धूमपान गर्ने, कडा खालका शारीरिक व्यायाम गर्ने, करेन्ट लागेका, व्यावसायिक खेलाडीमा यो रोग देखिएको छ ।
एएलएस लागेपछि हातखुट्टा झम्झमाउने, मासु फर्किने, हिँड्न समस्या हुने, बाउँडिने, खुट्टा लुलो हुनेजस्ता लक्षण देखा पर्छ । बिस्तारै खाना खान नसकिने, पानी पिउँदा पनि सर्किने, बोली लर्बराउने, श्वासप्रश्वासमा समस्या हुन्छ । पछि शरीरका मांसपेशीले काम गर्न छाड्ने, शरीरका अङ्ग सुक्ने र अन्त्यमा श्वास फेर्न नसकेर नै बिरामीको मृत्यु हुने गर्छ । रासस
