Comments Add Comment

पटक-पटक हाड भाँचिन्छ ? कतै ओआई त भएन ?

'विश बोन डे मनाऔं, जनचेतना जगाऔं'

OsteogenesisImperfecta,-OI
ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टाबाट पीडित अनिमेष लामिछाने

रोग लाग्नु कुनै अपराध होइन बरु रोग र रोगीलाई लुकाएर राख्नु, उपचार नगर्नु नगराउनु अपराध हुन सक्छ । संसारमा धेरै रोगहरु यस्ता छन् जसको ओखती खाएर, शल्यक्रिया गरेर वा सुई लगाएर पनि निको हुँदैन । तर पनि रोगीहरुको लागि लामो जीवन बाँच्ने बिभिन्न प्रकारका औषधि तथा उपकरणको आबिस्कार भने भइरहेको पाइन्छ । यस्तै प्रकार रोग हो ‘ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टा’ । OsteogenesisImperfecta अर्थात् ‘OI’ भनिने यो रोग लागेका बिरामीहरुको हाड साह्रै कमजोर हुन्छ ।

रोगका लक्षण

मुख्य गरी शरीरका बिभिन्न हाडहरु ठूलो चोटपटक बिना नै भाँची रहन्छन् भने यो रोग लागेको हुनसक्ने अनुमान गरिन्छ । साथै आँखाको सेतो भाग निलो देखिनु (ब्लु स्केरा), कान कम सुन्नु, हात खुट्टाका हाडरु बाङ्गाटिङ्गा हुने, दाँतमा समस्या हुने आदि जस्ता यो रोगका लक्षणहरु हुन् ।

कसै-कसैको आँखाको सेतो भाग निलो नदेखिन पनि सक्छ र हात खुट्टाका हाडरु बाङ्गाटिङ्गा नहुन पनि सक्छन् ।त्यसैले यो रोग लाागेको पत्ता लगाउन गाह्रो छ, पत्ता लाग्यो भने क्लिनिकली उपचार सम्भव छ । नेपालमा काभ्रेको बनेपास्थित अपांग बाल अस्पताल तथा पुनर्स्थापन केन्द्र (एचआरडिसी)मा यो रोगको उपचार हुन्छ ।

आमा-बुवामध्ये कुनै एकमा यो रोग छ भने छोरा-छोरीलाई सर्न सक्ने सम्भावना पचास प्रतिशत रहन्छ । बिशेष गरी यो रोग वंशाणुगतको कारणबाट सर्ने हुन्छ । यो रोग आमा गर्भवती भएदेखि नै बच्चामा हुने गर्दछ, तर कहिलेकाँही बच्चा अलि ठूलो भएपछि हाडहरु भाँचिन सुरु गर्दछ । कहिलेकाँही आमाको गर्भ मै पनि बच्चाको हाड भाँचिएको हुन्छ ।

‘ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टा २० हजार बच्चा जन्मँदा एक जनामा हुनसक्छ भन्ने कुरा अनुसन्धानबाट पत्ता लागेको छ । तर नेपाल जस्तो अल्पविकशित देशमा भने रोगको पहिचान हुन कहिलेकाँहि मुस्किल पर्ने गर्दछ ।

क्लिनिकल्ली तथा बिभिन्न जाँचहरु जस्तै रगतको, छालाको, एक्सरे, डीएनए आदि गरेर यो रोगको पहिचान गर्ने गरिन्छ । यो रोग लागेकाको अस्थिपन्जर प्रणाली अर्थात हाडहरु मात्रै कमजोर हुने हो तर उसको दिमाग कमजोर हुँदैन ।

अन्धविश्वास  र आडम्बर

उपचार पश्चात एकपछि अर्कोपटक हाड भाँचिदै जानेले बिरामी मात्रै नभै परिवारका सबै सदस्यहरुमा नैराश्यता र चिन्ता बढ्दै जान्छ । यो रोग लागेको बिरामीको जीवनमा ५ सयभन्दा बढीपटक हाडहरु भाँचिएको पनि पाइयो । मेरै छोरा अनिमेष लामिछाने, जो अहिले सात बर्षको भयो, उसको पनि ३० भन्दा धेरैपटक शरीरका बिभिन्न हाडहरु भाँचिसकेका छन् । उसलार्इ मैले क्यानडामा लगेर समेत उपचार गराएको छु । उ अहिले विद्यालय जान सक्ने भएको छ ।

Animesh,-OsteogenesisImperfecta,-OI
अनिमेष लामिछाने

नेपालमा यो रोग लागेका बिरामीहरुलाई बोक्सी लागेको, देवी लागेको, नाग लागेको भन्दै धामीझाँक्री र फुकफाक गर्ने गरिएको पनि पाइएको छ । यो रोगबारे किन जनचेतना आवश्यक छ भने, यो रोग लागेको बिरामीको धेरै पटक शरीरका बिभिन्न हाडहरु भाँचिने हुन्छ । पटक-पटक अस्पताल जाने प्लास्टर लागाउने काम हुँदै जान्छ । यसो भइरहँदा समाजमा छिमेकी नातागोताहरुले बिरामीका परिवारका सदस्यहरुलाई राम्रोसँग बिरामीको हेरचाह नगरेको, राम्रो डाक्टरसँग जाँच नगराएको, राम्रो अस्पातलमा उपचार गराउन नलगेको आदि जस्ता आरोप र भनाइहरु आउँदै गर्छ । यता बिरामीको परिवारलाई पहिल्यैदेखि चिन्ता र पीडा त हुँदै छ समाजबाट बिभिन्न नकारात्मक कुराहरु आउँदा अझ धेरै पिर चिन्ता थपिँदै जान्छ । जस्ले गर्दा डिप्रेसन नै हुने सम्भावना समेत रहन्छ ।

यदि यो रोगबारे सबैलाई थाहा हुन्थ्यो भने समाजबाट बिरामी र परिवार दुबैलाई सहयोग र सदभाव मिल्ने थियो । बिरामीको परिवारले राम्रोसँग हेरचाह गर्ने थियो ।

बिश्वस्तरमा शरीरका हाड सजिलै भाँचिने रोग ‘ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टा’ को उपचार पद्दतीमा नयाँ आयामहरु बिकास हुँदैछ । बिरामीको परिवारलाई रोगीको हेरचाहसँगै यो रोगबारे जनचेतना अभिबृद्धिको आवश्यक छ ।

यस्ता रोग लागेका बच्चाहरुको अभिभावकहरुको सन्जाल छ । उनीहरु एक-आपसमा आफ्ना अनुभव र दुःख-सुख साट्ने गर्दछन् । तर नेपालमा यो रोगबारे चेतनाको कमीले बिरामी र उसका परिवार सिर्फ यो रोग आफैलाई मात्रै हो कि भन्ने लागेर पिर र चिन्तामा गुम्सीएर बसेको पाइन्छ । त्यसैले पनि नेपाली समाजले शारीरिक रुपमा अशक्त भएकाहरुलाई पछाडि पारेको पाइन्छ ।

Khimbahadur-Lamichhane
खिमबहादुर लामिछाने

शारीरिकरुपमा अशक्त बच्चा घरमा भए समाजमा शिर उँचो हुदैन भन्ने गलत सोचाइ र अन्धविश्वासले गर्दा यस्ता रोगीहरुलाई घरमै राखे गरिन्छ । बिहाबारी गर्नुपर्दा सात पुस्ताको खोजीनिती गर्ने हाम्रो समाजमा, बाउले के गर्छ ? मामाले, आमाले, फुपूले, भाइले, बहिनीले के-के गर्छन् भनी सारा कुरा भन्नुपर्छ ।

यदि घरमा कसैलाई यो रोग लागेको छ र उ अशक्तले जस्तो जीबन बिताउन विवश छ भने उसलाई घर परिवारले नै लुकाइदिन्छ । जसलाई खाँचो छ परिवारको र समाजको त्यसैलाई सम्पर्कमा आउन दिइँदैन ।

सामाजिक मान प्रतिष्ठामा कमी आउला र अरु सन्तानको बिहाबारी हुन नसक्ला भनेर पनि कतिपयले यस्ता रोग लागेकाहरुलाई घरमै राखी बाहिरी दुनियाँबाट टाढा बनाइरहेका छन् । यो सबै जनचेतनाको कमीले गर्दा नै हो । त्यसैले हाम्रो खोक्रो आडम्बरी समाजविरुद्ध जनचेतनामुलक कार्यक्रमहरु गर्नैपर्ने हुन्छ ।

(लामिछाने मणिपाल शिक्षण अस्पताल पोखरामा लाइब्रेरियन पदमा कार्यरत छन्)

यो खबर पढेर तपाईलाई कस्तो महसुस भयो ?

ट्रेन्डिङ

Advertisment