दुनियाँमा कतिपय मानिसहरु निकै दुर्लभ तथा अनौठो खालका रोगबाट पीडित हुन्छन्, जसको उपचार नै हुँदैन र रोगीहरु दुखद जिवन जिउन बाध्य हुन्छन् ।
बेलायतमा एकजना पुरुष र उनका छोरा यस्तै दुर्लभ रोगबाट पीडित छन् । ती बाउछोरा यस्तो रोगका सिकार भएका छन्, जुन रोग विश्वका केवल ६ सय मानिसलाई मात्र लागेको छ । यो रोगका बारेमा थाहा पाउँदैमा हैरान भइन्छ ।
बेलायतका टम बेकर र उनका नौ वर्षका छोरा टिमुथी बेकर विश्वको सबैभन्दा दुर्लभ मानिसएको रोग Pachyonychia Congenitaaf बाट पीडित छन् । यो रोगका कारण ती बाउछोराले खुट्टामा जुत्ता सम्म लगाउन सक्दैनन् । दुबैलाई जुत्ता लगाउन डर लाग्छ । यदि केहीबेरसम्म पैदल हिँडे भने उनीहरुलाई असह्य पीडा हुन्छ ।
यो रोग एउटा आनुवंशिक रोग हो । यसबाट व्यक्तिको वंशाणुमा नै असर परेको हुन्छ । यो रोग लागेका व्यक्तिको सरीरमा अत्यधिक मात्रामा केराटिन नामक पदार्थ उत्पादन हुन्छ, जुन नङ तथा छालामा पाइन्छ । यी बाउछोराले हरेक हप्ता आफ्नो छाला काढ्नु पर्दछ । दुबैको पैतलाको छाला यति कडा भएर बाहिर आएको हुन्छ की त्यसलाई काटेर फ्याँक्नै पर्दछ । त्यसक्रममा हुने पीडाको उनीहरु वर्णन नै गर्न सक्दैनन् ।
यी बाउछोरा यस्तो पीडादायी रोगबाट ग्रसित छन् तर उनीहरु यस्तो संघर्षका बाबजुत आफुहरुलाई मजबुत बनाएका छन् मानसिक रुपमा । आफ्नो अनुहारमा मुस्कान गुम्न दिएका छैनन् । उनीहरु आफ्नो रोगका कारण परिवारको बोझ बन्न चाहँदैनन् र आफुसक्दो काम पनि गरिरहेका हुन्छन् ।
एजेन्सी
