९ महिने बालकमा इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी, सहयोगका लागि अपील

४ भदौ, काठमाडौं । ९ महिने बालकमा इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) नामक रोग भेटिएको छ । शुक्लागण्डकी नगरपालिका-५ का ९ महिने बालक मोहम्मद उस्मान अलीमा यस्तो रोग भेटिएको हो ।

विश्वमै दुर्लभ मानिएको रोग पुष्टि भएपछि उस्मान अलीको परिवारले सहयोगका लागि अपिल गरेका छन् ।

इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगको उपचार नेपालमा सम्भव भने छैन । इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगको उपचार सम्भव भए पनि यस रोगको उपचारका लागि करिब ३५ करोड रुपियाँभन्दा बढी लाग्ने र कम देशमा मात्र यसको उपचार सम्भव छ ।

इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगको उपचारका लागि जोल्जेन्स्मा नामक औषधि आवश्यक पर्दछ । यस औषधिको मूल्य मात्रै विश्व बजारमा २ दशमलव १ मिलियन अमेरिकी डलर (झन्डै २६ करोड रुपैयाँ) पर्दछ ।

जन्मिँदा सामान्य अवस्थामा जन्मिएर करिव ३ महिनापछि क्रमिक लक्षण देखिन थालेपछि उस्मानका बुबा मुबारक अलीले बताए । काठमाडौंको कान्तिबाल अस्पतालमा चेक गराउँदा कान्तिबाल अस्पतालकी डा. बिना प्रजापति मानन्धरले ९ महिने बालक उस्मानलाई स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) नामको रोग लागेको आंशका गरिएको उनले बताए ।

उनका अनुसार उस्मानको स्वास्थ्य रिपोर्ट भारतको लालपाथ ल्याबमा पठाएपछि उनमा ‘एसएमए’ लेभल १ टाइप भएको पुष्टि भएको हो । नेपालमा यस प्रकारको रोगको उपचार सम्भव नै नभएको र स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नामक रोग नेपालमा कमै मात्र पुष्टि हुने गरेको पाइन्छ । उस्मान भन्दा पहिला यस प्रकारको रोग नेपालमा दुई बालबालिकामा पुष्टि भएको थियो ।

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हो। यो मेरुदण्ड बाँगो हुने रोग हो। यो जन्मजात पनि हुन्छ । आनुवंशिक एवं रक्त परीक्षणबाट यो रोगको पहिचान गर्न सकिन्छ । बालबालिकाको पहिलो ६ महिनाभित्र यो समस्या देखिन्छ। कसैलाई एक वर्षसम्म पनि नदेखिन सक्छ ।

सहयोगका गर्न चाहनेहरुले मोहम्मद उस्मान अलीको प्राइमकमर्सीयल बैंकमा रहेको खाता नम्बर १७२०००६८ए६ मा जम्मा गर्न सकिने उनका बुवाले बताए । केही बुझ्न परे बुवाको मोवाइल नम्बर ९८१४१२८८६६ मा सम्पर्क गर्न सकिनेछ ।