१ वर्षको बच्चालाई २९ करोडको औषधि, आखिर रोग के हो ?

बेलायतको एक बच्चालाई संसारकै सबैभन्दा महँगो औषधि दिइएको छ । उक्त औषधिको मूल्य करीब २९ करोड रुपैयाँ पर्दछ ।
एक वर्षको उक्त बच्चाको नाम एडवर्ड हो ।

एडवर्ड स्नायु सम्बन्धी निकै जटिल तथा दुर्लभ रोगबाट पीडित छन् । उक्त रोगको नाम स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी अर्थात् एसएमए हो । यो रोगबाट पीडित हुने बच्चामा मांशपेशीको विकासका लागि आवश्यक प्रोटिनको कमी हुन्छ ।

यो रोग लागेका बच्चा न त बस्न सक्दछन् न त उभिन नै । यो रोगको उपचार निकै कठिन तथा महँगो छ । तर त्यहीँ महंगो उपचार एडवर्डको हकमा भने सुरु गरिएको छ ।

उनको उपचारमा प्रयोग गरिएको संसारको सबैभन्दा महँगो औषधि Zolgensma हो । यो औषधिको माध्यमबाट मांसपेशीका लागि आवश्यक प्रोटिनको अभाव पूरा गरिन्छ । मेरुदण्डका हड्डीहरू यो औषधिको प्रभावले मजबूत हुन थाल्दछन् । जसका कारण मानिस उभिन तथा बस्न सक्ने हुन्छ । वास्तवमा यो एक प्रकारको जिन थेरापी नै हो । एडवर्डलाई गत अगष्ट महीनामा यो औषधिको पहिलो डोज दिइएको थियो ।

एजेन्सी