Comments Add Comment

ल्यामेलर इचथ्योसिस : ‘त्यस्तो रोग जो मेरो छाला शरीरबाट अलग भइरहन्छ’

१९ वर्ष अगाडि अलोमा लोबोले पहिलो पटक निशासँग भारतको बैंग्लोरमा भेटेकी थिइन् । अलोमा एक डाक्टर हुन् र उनी प्रायजसो त्यो अनाथालय जान्छिन्, जहाँ निशालाई उनको जन्म दिने आमाबुबाले छाडेर गएका थिए ।

निशा अनाथालयका अन्य बालबालिका भन्दा भिन्दै देखिन्छिन् । एउटा दुर्लभ अनुवांशिक रोगले पिडित निशाको आँखाका परेला झरेका थिए र छाला अति सुख्खा थियो । कुनै पनि व्यक्ति जो अनाथ बालबालिकालाई पाल्नका लागि आउने गर्थे, उनीहरु मध्ये कसैले पनि निशालाई छान्दैन थिए ।

अलोमाका अनुसार, जब उनले पहिलो पटक निशालाई देखिन्, उनी आश्चर्यमा परेकी थिइन् । कुनै पनि बालबालिकालाई त्यस्तो विकृत रुपमा हेर्न अति कठिन थियो । तर अलोमा र उनका श्रीमान् डेविडले निशालाई मायाको अति नै आवश्यक भएको कुरा महसुस गरे । अलोमाका अनुसार, निशा अति सानी, घाइते र आमाबुबाले समेत त्यागेकी बच्ची थिइन् । त्यो समयमा उनलाई परिवारको अति नै आवश्यक थियो , उनलाई कसैले अंगालोमा बाँध्न आवश्यक थियो ।

अलोमाका अनुसार उनीहरुको छोरीले निशालाई बोकिन् र आफुहरुसंग घर लैजानका लागि भनिन् र उनीहरुले सोहि अनुरुप गरे ।

त्यो रोग जसबाट निशा पिडित छिन्

निशा ल्यामेलर इचथ्योसिस भन्ने रोगबाट पिडित छिन् । यो रोग लागेपछि मानिसको छाला माछाको छाला जस्तै हुन्छ र यो शरीरसंग विस्तारै छुटिदै जान्छ ।

निशा अन्य बालबालिकाभन्दा भिन्दै देखिएता पनि आज उनी एउटा सुन्दर र रमाइलो जिन्दगी बाँचिरहेकी छिन् । त्यसको प्रमुख कारण उनका भाइ र बहिनीले कहिले पनि निशालाई भेदभावको व्यवहार गरेनन्  र निशालाई उनको पीडाबाट निस्कन सहयोग पुर्‍याएका छन् ।

निशा भन्छिन्-‘जब म सानी थिएँ, म मेरो सानो भाईसंग झगडा गर्थे र उनले मलाई कार्पेटमा लपेटिदिन्थे । म हल्नि नसकोस् भनेर एउटा कुनामा लगेर राखिदिन्थे ।’  तर, जब निशालाई स्कुल राख्ने कुरा भयो, उनले भिन्दा-भिन्दै प्रतिक्रियाहरुको सामना गर्नु पर्‍यो । मानिसहरु उनलाई अचम्म पर्दै हेर्थे र उनी केहस् गर्न सक्दिनन् भन्ने गरिन्थो ।

निशाका अनुसार जब उनको छाला निस्कन्छ, उनलाई अति नै पीडा हुन्छ । तर उनले शुरुबाट नै यस्तै पीडा भोग्दै आएकी छिन्, त्यसैले जीवनमा  कति त्यस्ता पीडाहरु हुन्छन्, जुन तपाईंलाई केही समयपछि बानी पर्दै जान्छ ।

शिक्षक बन्न चाहन्छिन् निशा

निशा अहिले २० वर्षकी भइन् । अहिले उनी बैंगलोरको एउटा कलेजमा बिजनेस स्टडीज पढ्दैछिन् । भविष्यमा उनी एक शिक्षक बन्न चाहन्छिन् । उनी आफुलाई अरु जस्तै देख्छिन् ।

एक पटक आफु आमासंग प्लेनको यात्रा गर्दा आफ्नो सिटसंगैको यात्रुले आफुसंग बस्न अस्वीकार गर्दै ती व्यक्तिले आफुलाई प्लेनबाट निस्कन भनेको र आफुलाई एयरलाइन्स कम्पनिले माफी माग्दै बिजनेस क्लासमा बस्न अनुरोध गरेको कुरा निशा आज पनि सम्झन्छिन् ।

निशाका अनुसार जहिले पनि उनीसंग जो कोहिले अनौठो र नराम्रो व्यवहार गर्छन्, उनी झगडा गर्नु भन्दा उनीहरुबाट टाढा बस्ने गर्छिन् ।

जब निशा चार वर्षकी थिइन्, एउटा चर्चमा उनीसंग एक जना महिलाको भेट भयो । उनले निशाको अनुहारलाई छुदै तपाईंको पूर्वजहरुले अवश्य केही नराम्रो गरेका थिए, त्यसैले तपाईंहरुकी छोरी यस्ती भइन् भनेर अलोमालाई भनेकी थिइन् । उनको कुरा सुनेर अलोमालाई थप्पड हान्न मन लागेको थियो ।

आफ्नी सानी छोरीको कारण आफ्नो रिस शान्त भएको आलोमा बताउछिन् । उनी भन्छिन्-‘मेरी सानी छोरीले मलाई निर्दोषपूर्ण अनुहरले हेरिन्, जसका कारण मैले ती महिलालाई थ्याकं यू सो मच भनेर अगाडि बढें ।’

पुर्वाग्रहसंग लड्न चाहन्छिन निशा

आज धेरै मानिसहरु कुनै न कुनै रुपमा शारीरिक अशक्त छन् । पहिला त्यस्ता व्यक्तिहरुलाई कुनै अधिकार थिएन तर आजभोलि अशक्त अधिकार कार्यकर्ताहरुको मागले अशक्त हुनुको परिभाषालाई विस्तार गरिएको छ । त्यसले अशक्त र अपांग मानिसहरुप्रति पूर्वाग्रह राख्न नहुने र उनीहरुलाई पनि सम्मानले भरिएको दृष्टिले हेरिनु पर्छ ।

यति हुँदा-हुँदै पनि आज पनि हाम्रो समाजमा अशक्त मानिसहरुलाई भेदभावको सामना गर्नु परेको छ । निशा यस्तो पूर्वाग्रहसंग लड्न चाहन्छिन् । उनले एउटा टेलिभिजन च्याट शो र टेडएक्समा पनि बोलिसकेकी छिन् ।

निशाका अनुसार हाम्रो समाजमा अनुवांशिक रोगलाई एउटा कलंक रुपमा हेरिन्छ । परिवारले त्यागिदिन्छन्, आमाहरुलाई दोषि मानिन्छ र बालबालिकालाई वेवास्ता गरिन्छ । यदि कुनै चिकित्सकलाई गर्भावस्थामा भएको बच्चालाई अनुवांशिक रोग छ भन्ने थाहा भयो भने उनीहरुलाई यो संसारमा जन्मने कुनै हक नभएको जस्तो चिकित्सकहरु गर्भपतन गर्ने सल्लाह दिन्छन् ।

‘म एक हप्ताको मात्र हुँदा मलाई जन्म दिने आमाबुबाले मलाई त्यागेका थिए । म तीन हप्ताको हुँदा मलाई कसैले अपनायो र आफ्नो घर र मनमा स्थान दियो,’ उनी भन्छिन् ।

आज निशा खुशीले भरिएको जिन्दगी बाँच्छिन् र राम्रोसंग कलेजमा पढ्दैछिन् । उनी शिक्षक बन्न चाहन्छिन् । उनका बुबा डेविड शुरु देखि नै उनलाई आफ्नो शिक्षक मान्छन् ।

डेविडका अनुसार, निशाले उनको जीवनमा सबै भन्दा ठुलो छाप छोडेकी छिन् । निशा एक त्यस्तो व्यक्ति हुन् जसले कुनै प्रतिक्रिया दिन्नन् । उनी सधैं आफ्नो स्थितिलाई सम्हाल्छिन् । हामीहरु मौसम, ट्राफिक र धेरै चिसो भयो भने प्रतिक्रिया दिन्छौं, तर उनी यस्तो गर्दिनन् । उनी सधैं खुशी रहन्छिन् ।

यदि तपाइर्ंहरुले उनको तस्विर हेर्नु भयो भने सधै हाँसी रहेको देख्नु हुन्छ । उसको हाँसोमा जीवनभरको खुशी हुन्छ । मलाई उनी एउटा अद्भुत शिक्षक हो जस्तो लाग्छ, मैले उनीबाट धेरै कुरा सिकेको छु ।

मलाई खुशी मनको एउटा अवस्था हो । यो एउटा भावना मात्र होइन भन्ने लाग्छ । मेरो छाला मेरो शरीरको एउटा भाग हो तर यो सम्पुर्ण कुरा होइन । म खुशी हुने कि दुखी हुने भन्ने निर्णय आफैले गर्न सक्छु ।

बिबिसीबाट

यो खबर पढेर तपाईलाई कस्तो महसुस भयो ?

ट्रेन्डिङ

Advertisment