‘सिकलसेलमा फड्को जनस्वास्थ्य क्षेत्रकै उदाहरणीय उपलब्धि’

मैले चिकित्सा विज्ञान राष्ट्रिय प्रतिष्ठान, वीर अस्पताल काठमाडौंमा २०६५ देखि २०६८ को ब्याचमा एमडी मेडिसन पढ्दा ३/४ जना सिकलसेल एनिमिया भएका बिरामी भेटेको थिएँ।

त्यसबेला सिकलसेल एनिमिया रोग पहिचान भएका बिरामीको संख्या निकै न्यून थियो। सिकलसेल एनिमिया भए/नभएको यकिन गर्न नेपालका प्रमुख अस्पतालहरूमा पनि रगतको हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोसिस परीक्षण गर्ने सुविधा थिएन।

एमडी पास गरेपछि २०६८ मंसिरमा मेरो नेपालगञ्जको भेरी अस्पतालमा पोष्टिङ भयो। अस्पतालको ओपीडीमा पेट, छाती र हातखुट्टाका जोर्नी दुख्ने र रगतको कमी हुने समस्या भएका बिरामी आउन थाले। उनीहरू वर्षौदेखि चेकजाँच गराई औषधि खाँदा पनि ठीक नभएको बताउँथे।

मैले ती बिरामीहरूमा सिकलसेल एनिमिया रोगको समस्या हो कि भन्ने आशंका गरे। तर एनिमिया भए/नभएको यकिन गर्न भेरी अस्पतालमा मात्रै नभएर नेपालका कुनै पनि अस्पतालहरूमा रगतको हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोसिस परीक्षण गर्ने सुविधा थिएन।

बिरामीसँग सल्लाह गरेर उनीहरूको रगत परीक्षण गर्न रगतको नमूना संकलन गरेर नेपालगञ्जकै निजी प्रयोगशालासँग समन्वय गरेर भारतको चण्डीगढको प्रयोगशालामा पठाएँ। त्यहाँको प्रयोगशालाबाट सिकलसेल पोजिटिभ र सिकलसेल टे«ड भएको रिपोर्ट आयो।

रिपोर्ट आएपछि ढुक्क भएर उनीहरूलाई सिकलसेलका बिरामीकै रूपमा औषधि दिन सुरु गरे। बिरामीहरूले सिकलसेलको औषधि खाँदा स्वास्थ्य अवस्थामा क्रमिक सुधार भएको प्रतिक्रिया दिन थाले। यसबीचमा करिब ३/४ महिना अवधिमा सिकलसेल सम्बन्धी समस्या भएका बिरामीको संख्या १०/१२ जना पुग्यो।

त्यसपछि बिरामीको फोन नम्बर र व्यक्तिगत विवरणहरू सहितको डकुमेन्ट तयार पारेर २०७० साल जेठमा भेरी अस्पतालमै कार्यरत चिकित्सकहरूका बीचमा सीएमी (निरन्तर चिकित्सा शिक्षा) गरेर सिकलसेलका बारेमा जानकारी गराएँ।

यसपछि म सिकलसेल रोगका बारेमा थप अध्ययन गर्न थालें। मैले भेरी अस्पतालमा काम सुरु गर्नुभन्दा पहिले पनि सिकलसेलका केही बिरामीको पहिचान भई उपचार भइसकेको रहेछ। तर त्यो निकै कम संख्यामा थियो।

यसबारेमा थप अध्ययन र बिरामीको उपचार गर्दै जाँदा सिकलसेल रोगबाट आदिवासी थारू समुदाय नै प्रभावित भएको थाहा भयो। सिकलसेल रोगको पहिचान, उपचार र नियन्त्रणका लागि के गरौं भन्ने चिकित्सक, स्वास्थ्यकर्मी, पत्रकार, जनप्रतिनिधि, थारू समुदायका अगुवाहरूसँग निरन्तर छलफल र अन्तरक्रिया गर्न सुरु गरे।

अनि अस्पतालको ओपीडीको समयपछि मेरो व्यक्तिगत क्लिनिकमा पनि सिकलसेलका बिरामीका लागि निःशुल्क चेकजाँच गर्न थाले। त्यसपछि बिरामीहरू मलाई खोज्दै आउन थाले। मेरो सम्पर्कमा आएका सबै बिरामीहरूको विवरणहरू राख्दै गएँ।

अब पत्रकार साथीहरूले पनि सिकलसेल रोगका बारेमा रिपोर्टिङ गर्न थाले। संचारमाध्यमहरूमा सिकलसेल रोगका बारेमा स्टोरीहरू आउन थाले। जनप्रतिनिधिहरूले आ-आफ्नो क्षेत्रबाट आवाज उठाउन सुरु गरे।

बर्दियाका सांसद गोपाल दहित (थारू) ले सिकलसेल रोगका बारेमा चासो राख्दै मसँग विवरणहरू माग्नु भयो। १३ साउन २०७१ मा सांसद दहितले संसदमा विशेष जरूरी महत्वको प्रस्तावको रूपमा सिकलसेल एनिमिया रोग र त्यसले आदिवासी थारू समुदायमा पारेको प्रभावका बारेमा तथ्य सहितको विवरण पेश गर्दै सरकारको ध्यानाकर्षण गराउनुभयो।

संसदमा जोडदार आवाज उठेपछि राष्ट्रिय स्तरमै सिकलसेल रोगले चर्चा पायो। सिकलसेल रोगको पहिचानका लागि नेपालगञ्जमै प्राइभेट प्रयोगशालाले हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोसिस परीक्षण मेसिन ल्याए। भेरी अस्पतालकै प्रयोगशालामा पनि मेसिन आयो।

त्यसपछि सिकलसेल रोगको पहिचानका लागि बिरामीलाई धेरै सहज भयो। सिकलसेल भए/नभएको यकिन गर्ने प्रयोगशालाको सुविधा राजधानी र मुख्य शहरका ठूला अस्पताल, जिल्ला अस्पतालहुँदै पालिका तहका स्वास्थ्य संस्थाहरूमा पनि सुरु भएको छ।

पछिल्ला दिनहरूमा सिकलसेलको परीक्षण देशैभरका २० वटा भन्दा बढी प्रयोगशालामा हुन्छ। नेपालगञ्जको भेरी लगायत देशैभरका करिब एक दर्जन स्वास्थ्य संस्थाहरूमा सिकलसेलको परीक्षण र उपचार निःशुल्क रूपमा हुन्छ।

नेपाल सरकारले सिकलसेलका बिरामीको उपचारका लागि १ लाख रुपैयाँसम्म छुट दिन सुरु गर्‍यो। १ लाखसम्मको छुट सुविधा लिएर भेरी अस्पतालमा मात्रै उपचार गराउने बिरामीको संख्या ९९० पुगेको छ। १९ भदौ २०७९ मा लुम्बिनी प्रदेश सरकारले सिकलसेल रोग लगायत विभिन्न कारण रगत चढाउनुपर्ने बिरामीका लागि निःशुल्क रगत उपलब्ध गराउन सुरु गरेको छ।

यसबाट  दैनिक ५ देखि ६ जना बिरामी लाभान्वित भइरहेका छन्। लुम्बिनी प्रदेश सरकारले आर्थिक वर्ष २०८०/८१ को बजेट वक्तव्यमा सिकलसेल एनिमिया लगायत रक्तअल्पता सम्बन्धी रोगका बिरामी उपचारमा पहुँच बढाउन निःशुल्क बीमा गराइदिने घोषणा गरेको छ।

प्रदेश सरकार, स्वास्थ्य कार्यालय, स्थानीय पालिकाहरूको सहकार्यमा बिहे गर्ने उमेर पुग्न थालेका थारू समुदायका हजारौं विद्यार्थीको उनीहरूकै गाउँको विद्यालयमा पुगेर सिकलसेल परीक्षण र परामर्श दिन सुरु भएको छ।

करिब एक दशकको अवधिमा एउटा रोगको उपचारको क्षेत्रमा भएको यो प्रगतिलाई जनस्वास्थ्यकै क्षेत्रमा उल्लेखनीय उपलब्धि मान्नुपर्छ। यति छोटो अवधिमा यो तहको उपलब्धि अन्य रोगका क्षेत्रमा हासिल भएको विरलै पाइन्छ।

सिकलसेल रोगको पहिचान, उपचार र सचेतना अभिवृद्धिका क्षेत्रमा एक दशक अवधिमा यति ठूलो प्रगति हुनुको मुख्य कारण ‘मिडिया एड्भोकेसी’ हो। निरन्तरको मिडिया एड्भोकेसी, चिकित्सक, स्वास्थ्यकर्मी जनप्रतिनिधि लगायत नागरिक समाजका अगुवाहरूबीचको सहकार्यकै कारण सिकलसेलका क्षेत्रमा नेपालले उल्लेखनीय फड्को मार्न सफल भएको हो।

तर, गर्नुपर्ने काम अझै धेरै बाँकी छन्। सरकारले सिकलसेल एनिमिया रोगका बिरामीलाई उपचारमा एकलाख रुपैयाँसम्म छुट दिएको छ। भेरी अस्पतालमा उपचार गराउँदै आएका धेरै जना बिरामीको छुटको रकम सकिएको छ।

आजीवन स्वास्थ्य परीक्षण, औषधि सेवन र रगत चढाउनुपर्ने भएकाले छुट रकमको सीमा १ लाखबाट बढाएर २ लाखदेखि ५ लाखसम्म पुर्‍याउनु जरूरी छ। सिकलसेलका बिरामीलाई बीमामा समावेश गरेर बीमा मार्फत उपचारको व्यवस्था मिलाउन जरूरी छ। सिकलसेलका धेरै बिरामीले उपचार गराउने अस्पतालहरूमा छुट्टै सिकलसेल वार्डको व्यवस्था मिलाएर उपचारलाई थप सहज बनाउनु आवश्यक छ।

सिकलसेलका बिरामीले सेवन गर्ने केही औषधि बीमाले उपलब्ध गराउने औषधिको सूचीमा छैन। छुट भएका औषधिलाई बीमाको सूचीमा समावेश गर्नु आवश्यक छ।

त्यसैगरी गर्भमा रहेको बच्चामा सिकलसेल संक्रमण भए/नभएको परीक्षण गर्ने सुविधा छिमेकी भारत लगायत धेरै मुलुकमा उपलब्ध भइसकेको छ। सरकारले त्यो सुविधा नेपालमा पनि सुरु गर्न पहल गर्नुपर्छ। यस बाहेक सिकलसेलका बिरामीले कडा परिश्रम गर्न सक्दैनन्। उनीहरूका लागि सीपमूलक तालिम संचालन गर्नेतर्फ सरकारले ध्यान दिनुपर्छ।

(सिकलसेल रोग विशेषज्ञ डा. पाण्डे, भेरी अस्पताल नेपालगञ्जका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन हुन्। पाण्डेसँग पत्रकार कृष्ण अधिकारीले गरेको कुराकानीमा आधारित।)