‘वंशाणुगत रोग विरुद्ध योजना बनाएर अघि बढ्दैछौं’

अन्य देशहरूमा वंशाणुगत रोगको विषयमा निकै प्रगति भइसक्दा नेपालमा भने यो रोगको विषयमा भर्खरै बहस शुरू भएको छ । नेपालको लागि वंशाणुगत रोग नयाँ त होइन तर अन्य रोगहरूले ठूलो जनसंख्यामा असर पार्ने भएकाले स्वास्थ्य प्रणालीको प्राथमिकतामा यो रोग परेन ।

किनभने सर्ने तथा नसर्ने रोगको उपचार र पहिचानमा नै नेपालको स्वास्थ्य प्रणाली व्यस्त छ । सामान्य भन्दा सामान्य रोगको विषयमा नै नेपालमा गर्न बाँकी काम धेरै रहेकाले दुर्लभ रोगहरूको बारेमा स्वास्थ्य प्रणालीले सोच्न नसकेको साँचो हो । तर, पछिल्लो समय यो क्षेत्रमा केही कामहरू भएका छन् र केही काम हुने क्रममा छन् ।

अहिले समयसँगै स्वास्थ्य प्रणालीको पनि सोच बदलिएको छ । वंशाणुगत रोगहरूका बारेमा बहस र चर्चा हुने क्रम बढेसँगै नेपालको स्वास्थ्य नीतिमा पनि वंशाणुगत रोग समेटिएको छ । वंशाणुगत रोगका बिरामीलाई सजिलो होस् भनेर वीर अस्पतालमा वंशाणुगत रोग विभाग सञ्चालनमा ल्याएका छौं, त्यसको लागि मन्त्रालयले छुट्टै बजेट समेत पठाएको छ ।

वंशाणुगत रोगका विषयमा चिकित्सक नै नभएको अवस्थामा वीर अस्पतालमा नवौं तहको दरबन्दी खुलाएर एक जना चिकित्सक समेत राखेका छौं । वंशाणुगत रोगको क्षेत्र बृहत् भएकाले यति थोरै काम गरेर अवश्य पुग्दैन । त्यसको लागि बृहत् योजना बनाएर लाग्नुपर्छ ।

मस्कुलर अटोट्रफी, मस्कुलर डिस्ट्रफी, हेमोफेलिया, थालासेमिया, सिकलसेल एनिमिया, डाउन सिन्ड्रम जस्ता वंशाणुगत रोगहरू नेपालमा अन्य वंशाणुगत रोगभन्दा बढी भेटिएका छन् । यो रोगका विषयमा काम गर्ने विभिन्न संघसंस्था छन् ।

मन्त्रालयले वंशाणुगत रोगको विषयमा कसरी अघि बढ्ने भनेर नीति बनाउन ती संस्था तथा विज्ञहरूसँग छलफल गरिरहेको छ । खासमा हामी अहिले यो विषयमा कसरी अघि बढ्ने भनेर योजना बनाउन सुझाव माग गरिरहेका छौं । ती संस्थाहरूको सुझाव अनुसार वंशाणुगत रोगबाट अपांगता भएका व्यक्तिलाई सामाजिक सुरक्षा तथा उपचार खर्चको लागि सहयोग गर्न मन्त्रालयले पहल गरिरहेको छ ।

वंशाणुगत रोगका क्षेत्रमा काम गर्ने विज्ञहरूको सुझाव अनुसार अहिले वंशाणुगत रोग र त्यसबाट प्रभावित भएका मानिसको सर्वेक्षण गर्न जरूरी छ । त्यसको लागि मन्त्रालयले पहल गरिरहेको छ । सर्वेक्षणबाट तथ्यांक आएपछि यो विषयमा नीति बनाउन सजिलो हुन्छ ।

त्यसैगरी जेनेटिक ल्याब तथा उपचार केन्द्रको विषयमा पनि सोच्नुपर्ने अवस्था छ । जेनेटिक प्रयोगशाला वीर अस्पतालमा भए तापनि त्यसको क्षमता अभिवृद्धि गर्नुपर्ने भएको छ । त्यसको लागि मन्त्रालयले योजना बनाइरहेको छ ।

धेरैजसो वंशाणुगत रोग लागेका मानिस शारीरिक रूपमा अपांग हुने रहेछन् । जसका कारण उनीहरू परिवारको लागि आर्थिक र सामाजिक बोझ बन्न सक्दछन् । त्यस्ता नागरिकको लागि राज्यले पुनस्र्थापना केन्द्र खोल्नुपर्ने देखिएको छ ।

अहिले राज्यले वंशाणुगत रोगीहरूको जीवन कसरी गुणस्तरीय बनाउने भन्ने योजना बनाउने काममा छलफलमा छ । सोही क्रममा राज्यले वंशाणुगत रोगका विरुद्धमा काम गर्ने संघसंस्थालाई सहयोग गरिरहेको छ ।

नयाँ विषय भएकाले यो रोग विरुद्ध काम गर्ने जनशक्तिको नेपालमा अभाव छ । सरकारले यो विषयमा छात्रवृत्तिमा विद्यार्थी पढाउने योजना बनाउँदा समेत विद्यार्थी नपाएको अवस्था छ । किनकि, अझै पनि यस्ता रोगहरू नेपालमा देखिन्नन् भन्ने सोचाइ छ । तर, पछिल्लो समय यस्ता सोचहरू परिवर्तन हुँदै गएका छन् । अबको केही वर्षमा यो विषय पढेर नेपाल फर्कने चिकित्सक हुनेछन् भन्नेमा हामी आशावादी छौं ।

गएको डेढ वर्षयता स्वास्थ्य प्रणालीको ध्यान कोरोना महामारी नियन्त्रणमा छ । सोही कारणले गर्दा धेरै स्वास्थ्य समस्या ओझेलमा परेका छन् । बनाउनुपर्ने स्वास्थ्य नीति बनाउन ढिलो भएको छ । कोरोना बाहेक अन्य रोगका विषयमा बहस र छलफल हुन छाडेको छ । यस्ता चुनौती हुँदाहुँदै हामी वंशाणुगत रोगका विषयमा नीति बनाउन र त्यसलाई लागू गर्नमा भने केन्द्रित छौं ।

शुरुआती चरण भएकाले केही काम नभएको जस्तो देखिएको हो तर राज्यले यस्ता रोग विरुद्ध काम गर्ने योजना बनाइसकेपछि केही वर्षमा अहिलेको भन्दा फरक अवस्था आउन सक्छ । किनकि, राज्यले नीति नै बनाएर काम गर्ने योजना बनाएपछि बहस र अध्ययन हुन थाल्छ । बहस र अध्ययन भनेको परिवर्तनको शुरुआत हो । हामी त्यसको लागि तयार छौं ।

(इपिडिमियोलोजी तथा रोग नियन्त्रण महाशाखाको निर्देशक समेत रहेका डा.पौडेलसँग अनलाइनखबरकर्मी सागर बुढाथोकीले गरेको कुराकानीमा आधारित ।)

यो पनि पढ्नुहोस

बढ्दो वंशाणुगत रोग : स्वास्थ्य प्रणालीकै टाउको दुखाइ

यो पनि पढ्नुहोस

‘नेपालमा वंशाणुगत रोगका विषयमा अध्ययन नै छैन’