News Summary
Generated by OK AI. Editorially reviewed.- डा. धर्मागत भट्टराईले नेपालमा दुर्लभ इम्युन रोग एआरपीसी वान बी डिफिसीएन्सीको मुख्य वंशाणुगत त्रुटि पत्ता लगाएका छन्।
- नेपालमा २४ जना बिरामीमा उक्त रोग भेटिएको छ र पाँच बालबालिकाको मृत्यु भइसकेको छ।
- नेपालमा इम्युनोलोजी विशेषज्ञको कमी, परीक्षण सुविधा अभाव र जनचेतनाको कमीले रोग पहिचान र उपचारमा समस्या देखिएको छ।
नेपालमा रोग कमजोर भएर हुने समस्या र बाथजन्य रोगको सही पहिचान तथा उपचार गर्ने विशेषज्ञको कमी छ । जसले गर्दा यस्ता दीर्घरोग भएका बालबालिका, किशोरकिशोरी तथा जेनेटिक समस्या भएका वयस्कमा कारण नै पत्ता नलगाई लाक्षणिक या आंगिक निदान (डायाग्नोसिस) का भरमा औषधि प्रयोग हुने गरेको छ । जसका कारण बिरामीहरूको अंगभंग हुनुका साथै ज्यानसमेत जाने स्थिति छ ।
हाम्रो देशमा यी रोगबारे सचेतनाको अत्यन्तै कमी छ । डा. धर्मागत भट्टराई बालबालिकामा देखिने जटिल तथा दीर्घकालीन रोगको विज्ञान इम्युनोलोजीका नेपालका एक मात्र विशेषज्ञ हुन्, जो सचेतनाका निम्ति एक्लै लडिरहेका छन् ।
वैज्ञानिक जर्नलमा ६० भन्दा बढी अन्तर्राष्ट्रिय रिसर्च शोध प्रकाशित गरेका डा. भट्टराई ‘इम्युन–एक्तिनोप्याथी’ रोगका विषयमा विश्वभरमै विज्ञ रूपमा चिनिन्छन् । उनी नेतृत्वको इम्युन-एक्टिनोप्याथी समूहले गरेको एक अनुसन्धानले संसारमै दुर्लभ इम्युन रोग एआरपीसी वान बी डिफिसीएन्सी (एक इम्युन एक्टिनोप्याथी) को मुख्य वंशाणुगत त्रुटिको संस्थापक जिन भेरियन्ट पत्ता लगाउनुका साथै यो भेरियन्ट नेपाली भूमिमा सरुवात भएको तथ्यसमेत पत्ता लगाएको छ । यो रोग पुस्तौं पहिले यही वंशमूलमा सरु भएको प्रमाणसमेत भेटिएको छ ।
उक्त अध्ययन प्रतिष्ठित वैज्ञानिक जर्नल ‘क्लिनिकल रिभ्यु इन एलर्जी एन्ड इम्युनोलोजी’ मा सन् २०२५ जुलाई १६ मा प्रकाशित भएको थियो ।
अहिलेसम्म संसारभर यस रोगका ६४ जना बिरामी पहिचान भएका छन् । डा. भट्टराईको एकल प्रयासमा तीमध्ये २४ जना नेपालमै भेटिएका छन् । एउटै देशमा यति धेरै बिरामी फेला परेको यो पहिलो पटक हो । जसमध्ये ५ जना बालबालिकाको मृत्यु समेत भइसकेको छ ।
इम्युनोलोजीसम्बन्धी यिनै विषयमा डा. भट्टराईसँग अनलाइनखबरका लागि पुष्पराज चौलागाईंले कुराकानी गरेका छन् । प्रस्तुत छ, कुराकानीको सम्पादित अंश :
इम्युनोलोजी भनेको के हो ?
इम्युनोलोजी भनेको प्रतिरक्षा विज्ञान हो । प्रतिरक्षा भन्नाले शरीरले बाहिरी तथा आन्तरिक विकारसँग लड्न सक्ने क्षमतालाई जनाउँछ । यही क्षमताले बनाएको समष्टिगत संयन्त्रलाई प्रतिरक्षा प्रणाली भनिन्छ ।
मैले धेरै ठाउँमा इम्युनोलोजीलाई देशको सेनासँग तुलना गरेर बुझाउने गरेको छु । कुनै देशलाई बाहिरी आक्रमण वा आन्तरिक असुरक्षाबाट जोगाउन जलसेना, थलसेना, वायुसेना, बन्दुक, गोली, ग्रेनेड जस्ता साधन प्रयोग गरिन्छ । त्यस्तै शरीरमा पनि बाहिरी जीवाणु, ढुसी, भाइरस जस्ता तत्वसँग लड्ने तथा शरीरभित्रै पैदा हुने विकार, क्यान्सरका कोषिका नष्ट गर्ने एउटा अद्भूत र मजबुत प्रणाली हुन्छ । त्यो नै प्रतिरक्षा प्रणाली हो । यसबारे अध्ययन गर्ने विज्ञानलाई इम्युनोलोजी भनिन्छ ।
इम्युन विज्ञानमा पर्ने रोगमा बारम्बार या लामो समयसम्म प्रतिरक्षाको कमी र असन्तुलनका इम्युन रोग, सम्पूर्ण अंगका एलर्जीका रोग (छालामात्र होइन), बाथजन्य रोगहरू पर्छन् । प्रत्येक २५० देखि हजार व्यक्तिमध्ये एकमा कुनै न कुनै प्रकारको इम्युन कमी या असन्तुलन भेटिने गर्छ । औसत दर ०.०६ प्रतिशतदेखि १० प्रतिशतसम्म छ ।
एलर्जीको तथ्यांक त झन् भयानक छ । आन्तरिक गडबडीले गर्दा हुने सम्पूर्ण प्रकारका एलर्जीको प्रतिशत हेर्दा १० देखि ३० प्रतिशत वैश्विक जनसंख्यामा देखिन्छ । विश्वव्यापी तथ्यांकअनुसार बाथरोगको उपस्थिति वयस्कमा १० देखि ४० प्रतिशतसम्म छ । बालबालिकामा भने ४ देखि १३ प्रतिशतमा हुने गरेको रिपोर्टले देखाएको छ ।
इम्युनोलोजीमा मुख्यत: तीन प्रकारका अवस्था पर्छन् ।
पहिलो- प्रतिरक्षा प्रणालीले चाहिनेभन्दा धेरै प्रतिक्रिया देखायो भने एलर्जीका रोगहरू हुन्छन् । हाम्रो देशमा एलर्जी भनेको एउटा मात्र रोग हो भन्ने बुझाइ छ, जुन गलत हो । एलर्जी वास्तवमा ठूलो विज्ञान हो । शरीरका विभिन्न अङ्गमा एलर्जी हुन सक्छ । छालामा मात्र होइन, आँखा, नाक, फोक्सा, आन्द्रामा पनि एलर्जी हुन सक्छ ।
दोस्रो- प्रतिरक्षा प्रणालीले देखाउनुपर्ने प्रतिक्रिया कम देखायो भने त्यसलाई इम्युन डेफिसिएन्सी अर्थात् प्रतिरक्षा कमीका रोग भनिन्छ । यो जिनको समस्या, कुपोषण वा केही ब्याक्टेरिया ढुसी, भाइरस जस्तै जीवाणुका कारण पनि हुन सक्छ । यस्ता रोगको पहिचान, उपचार र व्यवस्थापन पनि इम्युनोलोजीको अध्ययनभित्रै पर्छ । इम्युन रोगहरू अधिंकाश जन्मजात जिनको डिफेक्टले हुन्छ । यसले लामा तथा जटिल समस्याहरू निम्त्याउँछ, जसलाई हामीकहाँ लाक्षणिक उपचार मात्रै गरिन्छ ।

तेस्रो- प्रतिरक्षा प्रणालीको गति ठिक भए पनि त्यसले गलत दिशामा काम गर्न थाल्यो भने समस्या हुन्छ । यसलाई असन्तुलन भन्न सकिन्छ । उदाहरणका लागि, गाडी ३०–४० किलोमिटर प्रतिघण्टाकै गतिमा कुदिरहेको छ । तर सडकमा नभई खेतमा कुदिरहेको भने जस्तै इम्युन सिस्टममा प्रक्रियागत अस्वाभाविकता या असन्तुलन भई बाथ रोगहरू जन्मिन्छन् ।
म बाल बाथ रोग विशेषज्ञ पनि हुँ । इम्युनोलोजीअन्तर्गत एलर्जी, इम्युन डेफिसिएन्सी र प्रतिरक्षा असन्तुलनका कारण हुने बाथ रोगहरू पर्छन् । बाथरोग अधिकांश बहुआंगिक हुन्छन् ।
उदाहरणका लागि, रक्तकोषको संख्या या प्रकृति गडबड हुनु, जोर्नी सुन्निनु, लिम्फनोड बढ्नु, आँखाको ज्योतिमा ह्रास आउनु, गाँठागुँठी देखिनु, छालामा विभिन्न समस्या आउनु । यी सबै अवस्थाको अध्ययन, रोगको पहिचान र उपचार गर्ने विज्ञानलाई नै इम्युनोलोजी भनिन्छ ।
नेपालमा इम्युनोलोजीसम्बन्धी रोगहरूको अवस्था कस्तो पाउनुभएको छ ?
सन् २०२० मा विद्यावारिधि सकेर म नेपाल फर्किएको हुँ । त्यतिबेलासम्म नेपालमा इम्युनोलोजिकल र इम्युन डेफिसेन्सी रोगहरू हुन्छन् भन्नेबारे खासै चेतना थिएन । म कामको लागि विभिन्न संस्थाहरूमा जाँदा ‘तपाईंले भनेका यस्ता रोग त हामीले सुनेकै छैनौँ’ भन्ने प्रतिक्रिया आउँथ्यो ।
त्यसपछि मैले एकल प्रयासबाटै काम सुरु गरेँ । आफ्नै खर्चमा सातै प्रदेशमा इम्युनोलोजीसम्बन्धी चेतना फैलाउँदै हिँडेँ । केही मेडिकल कलेजहरूले अनुमति दिनुभयो, त्यहाँ गएर पढाएँ ।
क्रमश: चेतना बढ्दै जाँदा अहिले केही सकारात्मक परिवर्तन देखिन थालेको छ । अहिले कतिपय सचेत बालरोग विशेषज्ञ (पेडियाट्रिसियन)हरूले पनि इम्युन कमीका रोगहरू पहिचान गर्न थाल्नुभएको छ ।
नेपालमा वयस्क बाथरोग विज्ञता हासिल गरेका चिकित्सकहरू करिब दुई दर्जन हुनुहुन्छ । तर बालबालिकाको बाथरोग विशेषज्ञ हुनुहुन्न । त्यसैले यस्ता रोगहरू धेरैजसो सोच्दै नसोचिने, गलत डाइग्नोसिस हुने, सोचिए पनि गलत या अपूरो उपचार पाउने, भारत जानुपर्ने वा उपचार नपाएर अगभंग हुने तथा मृत्युसमेत हुने अवस्था मैले अझै देखिरहेको छु ।
अहिले केही सुधार भने आएको छ । मैले राखेको रेकर्डमा बाल बाथरोगका ४ हजार ५१७ जना बिरामी छन् । अन्य संस्थाहरूमा पनि निदान र उपचार भइरहेको हुन सक्छ । बाल बाथरोग विशेषज्ञ नभए पनि पेडियाट्रिसियनहरूले सक्दो प्रयास गरिरहनुभएको छ ।

इम्युन कमीका रोगहरू धेरैजसो जन्मजात हुन्छन् । अर्थात् जिनको खराबीका कारण हुन्छन् । करिब ८० प्रतिशत जिनको खराबीको कारणले हुन्छन् । बाँकी २० प्रतिशत एचआईभी, विभिन्न प्रकारका भाइरस, बोरोडेटेला जस्ता ब्यक्टेरिया संक्रमण, कुपोषण विविध औषधिलगायत कारणले हुन सक्छन् ।
नेपालमा यस्ता जन्मजात इम्युन रोगहरू कम मात्रामा पहिचान हुनुको मुख्य कारण उच्च इम्युन तथा जेनेटिक परीक्षणको सुविधा नहुनु हो । परीक्षणका लागि भारत पठाउनुपर्छ, जुन निकै महँगो पर्छ । त्यति हुँदाहुँदै पनि मैले ६०० भन्दा बढी बालबालिकामा दुर्लभ प्रकारका इम्युन कमीका रोगहरू पत्ता लगाएको छु ।
तीमध्ये कतिपय रोग त विश्वमै १७ जनामा, १९ जनामा वा ६ जनामा मात्रै देखिएका उदाहरण छन् । यसले के देखाउँछ भने, नेपालमा पनि यस्ता रोगहरू पर्याप्त संख्यामा छन् । तर चेतना र परीक्षणको अभावका कारण धेरै बालबालिका सही निदान नपाएर भौंतारिइरहेका छन् । कतिपय त ९० पटकसम्म अस्पतालमा भर्ना भएर बस्नुपरेको अवस्था पनि देखिएको छ ।
दुर्लभ रोगहरू प्राय: प्रतिरक्षा प्रणालीसँग जोडिएर आउँछन् भनिन्छ । इम्युनोलोजीले दुर्लभ रोगको पहिचानमा कस्तो भूमिका खेल्छ ?
दुर्लभ रोग भनिनुका मुख्यत: दुई कारण हुन्छन् । पहिलो, ती रोग पहिचान गर्ने पर्याप्त निदान प्रणाली (डायग्नोस्टिक मोडालिटी) नहुनु । परीक्षण गर्ने प्रविधि नै नभएपछि रोग भए पनि पत्ता लाग्दैन र त्यो दुर्लभको सूचीमा पर्छ । दोस्रो कारण विशेषज्ञको अभाव हो । विशेषज्ञ नभएपछि बिरामी भए पनि सही रोग पहिचान हुन सक्दैन । त्यसैले तथ्यांकमा पनि कमी देखिन्छ ।
त्यसैले विकसित र विकासोन्मुख देशहरूमा यसको अनुपात निकै फरक देखिन्छ । विकसित देशहरूमा करिब २५० जनामध्ये एक जनामा इम्युन कमीको रोग भेटिएको छ । तर हाम्रो जस्तो विकासोन्मुख देशमा प्रत्येक एक हजारदेखि दुई हजारमध्ये एक जनामा मात्र भेटिएको तथ्यांक देखिन्छ । यसो हुनुको कारण धेरै बिरामी पैसा वा अन्य स्रोत-साधनको अभावले चिकित्सकको नजरमा आएकै छैनन् ।
धेरैजसो दुर्लभ रोगहरूको आधार जेनेटिक डिफेक्टमा हुन्छ । अहिले संसारभर जेनेटिक डिफेक्ट भएका रोगहरूको संख्या पनि बढ्दो छ । त्यसैले उपचारको फोकस पनि जिन थेरापी, जेनेटिक मोडिफिकेसन र मोनोक्लोनल एन्टिबडी जस्ता प्रविधितर्फ केन्द्रित हुँदै गएको छ ।
तपाईंले नेपालमा गरेको अनुसन्धानबारे धेरै चर्चा भएको छ । अनुसन्धान के थियो र त्यसले के तथ्य बाहिर ल्यायो ?
इम्युन असन्तुलनका विभिन्न प्रकार हुन्छन् । त्यसमा इम्युन कमीको एउटा समूह हुन्छ, जसलाई इम्युन एक्टिनोप्याथी भनिन्छ । त्यसै समूहभित्र पर्ने एउटा रोग हो एआरपीसी–१बी डेफिसिएन्सी ।
यस रोगमा धेरै प्रकारका लक्षण देखिन्छन्- एलर्जी, अटोइम्युनिटी, अटोइन्फ्लेमेसन, बारम्बार संक्रमण हुनु, छालामा घाउ आउनु, शरीरभरि दाग र घाउ देखिने ।
हामीले अध्ययन प्रकाशित गर्ने बेलासम्म विश्वभरि करिब ५० जना बिरामी मात्र रिपोर्ट भएका थिए । तीमध्ये १४ जना नेपाली बच्चामा यो रोग भेटिएको थियो । अहिले विश्वभरि यो संख्या करिब ६४ पुगेको छ । तीमध्ये २४ जना नेपालकै बिरामी हुन् । जसमध्ये पाँच जनाको मृत्यु भइसकेको छ ।
मैले अनुसन्धान गर्दा ती १४ जनामा एउटै जिनको एउटै स्थानमा भएको डिफेक्ट भेटें । जिनको एक निश्चित ठाउँमा भएको सानो परिवर्तनले नै गम्भीर रोग उत्पन्न गरेको देखियो । यसलाई संस्थापक जिन प्रभाव भनिन्छ ।
यसको अर्थ कुनै सानो भौगोलिक क्षेत्रभित्र एउटै प्रकारको जेनेटिक संवाहक डिफेक्ट बोकेका व्यक्तिहरूबाट जन्मेका २५ प्रतिशत बच्चामा त्यही डिफेक्ट देखिने सम्भावना हुन्छ । यही कारणले नेपालका ती २४ जना बच्चामा एउटै प्रकारको जिन डिफेक्ट देखिएको हो ।
जिन डिफेक्ट नेपालमै उत्पत्ति भएको प्रमाणित भइसकेको छ । संसारका धेरै रोगहरू कुनै न कुनै ठाउँसँग जोडिएका हुन्छन् । जापानिज इन्सेफलाइटिस जापानमा अध्ययन भएर राखिएको नाम हो । इबोला पनि ठाउँको नामबाट आएको हो । हाम्रो अनुसन्धानले देखाएको जिन डिफेक्ट नेपालसँग जोडिएको उदाहरण बनेको छ । अहिले यो विषय विश्वभरि चर्चामा छ ।
यति धेरै बिरामी नेपालमै भेटिएका भए पनि पहिचानमा किन ढिला हुन्छ त ?
मुख्य तीन वटा कारण छन् । पहिलो, विशेषज्ञको अभाव । दोस्रो, निदान गर्ने प्रविधिको कमी । तेस्रो, जनचेतनाको अभाव तथा अन्धविश्वास ।
मैले यससम्बन्धी हेरेको प्रथम बच्चा जसलाई ८० पटकसम्म अस्पताल भर्ना गरिएको थियो । ती बच्चालाई बारम्बार कान पाक्ने, मुखमा घाउ आउने, दिशामा रगत आउने, छालामा दाग आउने, प्लेटलेट घट्ने, ज्वरो आउने, दम जस्ता लक्षण देखिएका थिए । देश–विदेशका सयौंको परामर्शमा प्रत्येक लक्षणलाई छुट्टाछुट्टै रोग मानेर उपचार गरियो । फोक्सोको समस्या भनेर फोक्सोको औषधि, छालाको समस्या भनेर मलम दिइयो । तर सबै लक्षणलाई एउटै रोगको संकेत भनेर कहीँ हेरिएन ।
जब सबै लक्षणलाई एउटै मालामा गाँसेर हेरिन्छ, तब मात्रै वास्तविक कारण देखिन्छ । त्यो काम गर्ने विज्ञान नै इम्युनोलोजी हो ।
रोग प्रतिरोधात्मक प्रणालीसँग सम्बन्धित रोगहरू नेपालमा धेरैजसो गलत वा अपूरो रूपमा निदान हुन्छ भनिन्छ । यो समस्या कति गम्भीर छ ?
इम्युन कमीका रोगलाई म हात्तीसँग तुलना गर्छु । यदि कसैलाई आँखामा पट्टी बाँधेर हात्ती छाम्न पठाइयो भने जहाँ छोयो त्यही भागलाई उसले हात्ती नै ठान्छ । कसैले खुट्टा छोयो भने ‘खम्बा जस्तो रहेछ’ भन्छ, कसैले कान छोयो भने ‘नाङ्लो जस्तो’ भन्छ । कसैले पुच्छर छोयो भने ‘डोरी जस्तो’ भन्छ ।
इम्युन कमीका रोगहरूमा पनि यस्तै हुन्छ । कसैले बच्चाको कान मात्र हेरेर ‘ओटाइटिस मिडिया’ अर्थात् कान पाक्ने रोग भनेर उपचार गर्न सक्छ । कसैले छातीका लक्षण मात्र हेरेर ‘बारम्बार निमोनिया भएको छ’ भन्छ । यी निदानहरू गलत होइनन्, तर ठूलो रोगको एउटा अंश मात्र हुन सक्छन् ।
त्यसैले रोगको जरासम्म पुग्नुपर्छ । हात्ती चिन्न खुट्टा मात्र होइन, भुँडी, सुँड र पुच्छर पनि छाम्नुपर्छ । त्यस्तै, बिरामीको सम्पूर्ण इतिहास, पारिवारिक पृष्ठभूमि र अघिल्ला लक्षणहरू जोडेर हेरेपछि मात्रै वास्तविक रोग पत्ता लाग्छ ।
एक बच्चामा अत्यधिक थकान, मांसपेसी दुख्ने र कोषहरू कमी हुने समस्या देखिएको थियो । उसलाई भिटामिन डी र थाइरोइड जाँच गरियो । थाइरोइड निकै कम देखिएपछि ‘थाइरोइडको कमीका कारण थकान भएको’ भन्दै औषधि दिइयो । केही लक्षण सुधारिए पनि समस्या पूर्ण रूपमा निको भएन ।
पछि थप परीक्षण गर्दा एन्टी-टीपीओको मात्रा करिब ५०० पुगेको थियो । जबकि, सामान्यतया यो ३०-४० युनिटभन्दा कम हुन्छ ।
एन्टीथाइरोग्लोबुलिन एन्टीबडी पनि हजारभन्दा बढी थियो । कोषहरूको संख्या पनि कम भएकाले थप खोजी गर्दा अन्तत: एन्टी–कुएन्टिबडी सिन्ड्रोम भन्ने रोग पत्ता लाग्यो ।
इम्युनोलोजीले रोगको जरो कारण खोज्छ । परीक्षणहरू कहिलेकाहीँ धेरै र महँगा हुन्छन् । तर वास्तविक कारण पत्ता लागेपछि उपचार भने कहिलेकाहीँ साधारण औषधिले पनि नियन्त्रणमा आउन सक्छ । यसकारण ‘गलत निदान’ भन्दा धेरै अवस्थामा ‘अपूर्ण निदान’ भएको हुन्छ ।
नेपालमा सबैभन्दा धेरै देखिने इम्युनोलोजिकल समस्या के-के छन् ?
नेपालमा मात्र होइन, विश्वभर नै इम्युन कमीका रोगहरू सबैभन्दा सामान्य रूपमा देखिन्छन् । यस्ता रोगलाई ह्युमरल इम्युनोडेफिसिएन्सी र सेल-मेडिएटेड इम्युनोडेफिसिएन्सी भनेर वर्गीकरण गरिन्छ ।
ह्युमरल इम्युनोडेफिसिएन्सी भनेको एन्टिबडीमार्फत काम गर्ने प्रतिरक्षा प्रणालीसँग सम्बन्धित समस्या हो । यो प्रणाली मुख्यत: बी-सेलमार्फत सञ्चालन हुन्छ र शरीरमा रोगसँग लड्ने ‘मेमोरी’ प्रणालीसँग पनि सम्बन्धित हुन्छ ।

अर्कोतर्फ, सेल-मेडिएटेड इम्युनोडेफिसिएन्सी भनेको प्रतिरक्षा प्रणालीले विभिन्न कोषिकाहरूका या त्यस सम्बन्धित अणु यौगिक माध्यमबाट रोगसँग लड्ने प्रक्रियामा समस्या देखिनु हो ।
यीमध्ये एन्टिबडीमार्फत काम गर्ने प्रणालीमा हुने इम्युन कमीका रोगहरू अर्थात् प्रिडोमिनेन्ट एन्टिबडी डेफिसिएन्सी सबैभन्दा बढी देखिन्छन् । यो अवस्था नेपालमा मात्र होइन, विश्वभर नै इम्युन कमीका रोगमध्ये सबैभन्दा सामान्य मानिन्छ । नेपालीमा यसलाई ‘प्राथमिक एन्टिबडी कमी हुने रोग’ भनेर बुझ्न सकिन्छ ।
नेपालमा यस्ता रोगको पहिचान नै २०२१ पछि सुरु भयो । उपचार र परीक्षण प्रणाली विस्तार हुँदैछ । यसको उपचार खर्च कति महँगो छ ? सर्वसाधारण नागरिकले खर्च धान्न सक्छन् ?
इम्युन डेफिसिएन्सीको रोग पत्ता लगाउँदा कहिलेकाहीँ यस्तो लाग्छ- जितसँगै मुटु फुट्ने पीडा पनि आउँछ । किनभने, जब तपाईंले धेरै ठाउँमा भौंतारिएर, अनेक अस्पतालमा भर्ना भएर आएका अभिभावकलाई अन्तत: ‘तपाईंको बच्चालाई फलानो रोग छ’ भनेर स्पष्ट भन्न सक्नुहुन्छ, त्यो एउटा अर्थमा खुसीको क्षण हो ।
तर, त्यही क्षणबाट अर्को उपचारको कठिन यात्रा सुरु हुन्छ । कतिपय इम्युन रोगहरूको उपचार निकै महँगो हुन्छ । एआरपीसी-वान-बी डेफिसिएन्सी जस्ता रोगमा दैनिक तथा मासिक रूपमा औषधि लिनुपर्छ । एक बोतल औषधिको मूल्य नै नेपालमा करिब १५ देखि २० हजार रुपैयाँ पर्छ । केही ट्याब्लेटहरू महिनामा १० देखि १५ हजार रुपैयाँसम्म पर्छ ।
यसका साथै सप्लिमेन्ट र माइकोफेनोलेट जस्ता औषधिहरू पनि आवश्यक पर्न सक्छन् । सबै खर्च जोड्दा कतिपय बिरामीको उपचारमा महिनामै ४० देखि ५० हजार रुपैयाँसम्म खर्च हुन्छ । यो रकम औसत नेपाली परिवारका लागि निकै कठिन हो ।
भारत तथा अन्य विकसित देशहरूमा आईभीआईजी जस्ता औषधि नि:शुल्क उपलब्ध हुन्छन् । तर नेपालमा दुर्लभ रोगलाई नीति स्तरमै प्राथमिकता दिने अवस्था अझै बनेको छैन ।
यस विषयमा पहल गर्न म स्वयं पनि पटक-पटक स्वास्थ्य मन्त्रालय गएको छु । दुर्लभ रोग अध्ययन समितिमा सदस्यका रूपमा प्रतिवेदनसमेत बुझाएको छु । तर त्यो कहाँ अड्किएको छ थाहा छैन । नयाँ विज्ञान र अनुसन्धानलाई पर्याप्त महत्व दिइँदैन । शिक्षण संस्थाहरूमा पनि यस्ता विषयलाई प्राथमिकता दिइएको छैन ।
औषधि नियामक निकायहरूले पनि यस्ता रोगका औषधिलाई छिटो दर्ता गरेर सर्वसुलभ बनाएको देखिँदैन । यसका लागि स्वास्थ्य मन्त्रालय र सम्बन्धित निकायबाट नीतिगत पहल आवश्यक छ ।
अहिले प्रभावकारी स्वास्थ्य बीमा प्रणाली छैन । त्यसकारण राष्ट्रिय स्तरको स्वास्थ्य सेवाप्रदायक प्रणाली छैन । त्यसैले यस्ता बिरामीहरू निकै समस्या छ ।
तर, सबै इम्युन रोगको उपचार महँगो छ भन्ने होइन । केही अवस्थामा साधारण औषधिले पनि रोग नियन्त्रणमा आउन सक्छ । हाइपोकम्प्लिमेन्टेमिया वा क्रोनिक ग्रानुलोमाटस डिजिज जस्ता रोगमा सामान्य औषधिले पनि उपचार सम्भव हुन्छ र खर्च धेरै हुँदैन ।
नेपालमा बाल बाथरोग र इम्युनोलोजीका विशेषज्ञ उत्पादन गर्न तपाईंले के प्रयास गर्नुभएको छ ?
दक्षिण एसियामा इम्युनोलोजीको औपचारिक अध्यापन मुख्यत: भारतको पीजीआई चण्डीगढमा मात्र हुन्छ । चीन, हङकङ, अमेरिका र युरोपका धेरै देशमा यो विषय पढाइ हुन्छ । तर नेपालमा अहिलेसम्म यस्तो संकाय स्थापना हुन सकेको छैन ।

मैले यही उद्देश्यका साथ मन्त्रालयसम्म पहल गरेको थिएँ । तर कुनै शिक्षण संस्थाबाट औपचारिक स्वीकृति नपाउँदा जनशक्ति उत्पादन सुरु गर्न सकिएको छैन । अहिले म एक शिक्षण संस्थासँग आबद्ध हुने प्रक्रियामा छु र भविष्यमा निजी मेडिकल कलेजमै भए पनि इम्युनोलोजीको संकाय स्थापना गर्ने प्रयासमा छु ।
यो संकाय सुरु हुँदा हरेक तीन वर्षमा एमडी मेडिसिन या पेडियाट्रिक्स पढ्दै गरेका गरेका चिकित्सकलाई तालिम दिएर नयाँ विशेषज्ञ तयार गर्न सकिन्छ । तर यसका लागि नियामक निकाय र सरकारको ध्यान आवश्यक छ । अहिले नेपालमा यो विषय नपढाइने र विदेशमा पनि नेपाली विद्यार्थी कम छानिने भएकाले जनशक्ति उत्पादन दुवै बाटोबाट अवरुद्ध भएको अवस्था छ ।
राज्यले कम्तीमा दुर्लभ रोगहरूको परीक्षण र उपचारमा आधारभूत व्यवस्था गर्नुपर्छ । नेपालमै जेनेटिक टेस्टिङ सुविधा स्थापना गर्नुपर्छ र आवश्यक औषधिहरू नेपालमै उपलब्ध गराउनुपर्छ । ताकि बिरामीले भारतबाट बोकेर औषधि ल्याउनुपर्ने अवस्था अन्त्य होस् ।
नेपालमा इम्युनोलोजी सेवा विस्तार गर्न सरकारले तत्काल के-कस्ता कदम चाल्न आवश्यक देख्नुहुन्छ ?
सरकारले चाहेमा हृदय रोग केन्द्र जस्तै दुर्लभ रोग वा इम्युनोलोजी अध्ययन तथा उपचार केन्द्र स्थापना गर्नसक्छ । नेपालमै इम्युन रोगको विशिष्टीकृत बोन म्यारो ट्रान्सप्लान्ट सेवा विस्तार गर्न सकिन्छ । जसका लागि म प्रशिक्षण लिएरै आएको छु । अन्य विशेषज्ञलाई पनि समेट्न सकिन्छ ।
तर, एउटा व्यक्तिले मात्रै परिवर्तन ल्याउन सक्दैन । त्यसैले मेडिकल शिक्षण संस्थाहरू सरकारी वा निजीमा इम्युनोलोजीको संकाय स्थापना गरी यसको प्राध्यापन सुरु गर्न आवश्यक छ । साथै एमडी पेडियाट्रिक्स र इन्टरनल मेडिसिन जस्ता पाठ्यक्रममा पनि इम्युनोलोजीलाई प्राथमिकताका साथ समावेश गर्नुपर्छ ।
इम्युनोलोजी लगभग सबै चिकित्सा विधासँग सम्बन्धित छ । न्युरोलोजीमा देखिने अटोइम्युन एनकेफलाइटिसदेखि आन्द्राको इन्फ्लेमेटरी बावेल डिजिज, थारोइडको अटोइम्युन थाइरोइडाइटिस या पोलिइन्डोक्राइन् सिन्ड्रोम लगायतका धेरै रोगहरू इम्युन प्रणालीको गडबडीसँग जोडिएका हुन्छन् ।
विश्व स्वास्थ्य अनुसन्धानको दिशा पनि अहिले यही क्षेत्रमा केन्द्रित छ । नयाँ मोनोक्लोनल एन्टिबडी, इम्युनोमोडुलेटर, जेनेटिक प्रविधि र लक्षित उपचार (टार्गेटेड थेरापी) तीव्र रूपमा विकास भइरहेका छन् ।
त्यसैले भविष्यको चिकित्सा विज्ञानसँग तालमेल राख्न र प्रत्येक नेपालीले स्वास्थ्यको हक पाउन नेपालले पनि आफ्नो चिकित्सा शिक्षा र उपचार प्रणालीमा इम्युनोलोजीलाई प्राथमिकताका साथ समावेश गर्न आवश्यक छ ।
भिडियो र तस्वीर : कमल प्रसाईं
प्रतिक्रिया 4