पहिल्यै जानेको कुरा बच्चाले बिर्संदै गएको छ ? हुन सक्छ डिमेन्सिया

डिमेन्सिया भन्नेबित्तिकै धेरैलाई वृद्ध उमेरमा देखिने अल्जाइमर रोगको सम्झना आउँछ होला । तर डिमेन्सिया बालबालिकामा पनि हुन सक्छ । हरेक वर्ष सेप्टेम्बरमा मनाइने बाल्यकालीन डिमेन्सिया दिवसले यसबारे जनचेतना फैलाउने प्रयास गर्छ ।

बाल्यकालीन डिमेन्सिया कुनै एउटा रोगको नाम होइन । यो मस्तिष्कलाई क्रमशः क्षति पुर्‍याउने दुर्लभ आनुवंशिक रोगहरूको समूह हो । सन् २०२३ मा साइन्स जर्नल ब्रेनमा प्रकाशित अध्ययनले बाल्यकालीन डिमेन्सिया गराउन सक्ने कम्तीमा १४५ वटा आनुवंशिक अवस्था पहिचान गरेको थियो । यी रोग छुट्टाछुट्टै भए पनि समग्रमा हेर्दा तिनको प्रभाव बढ्दै गएको छ । करिब २ हजार ९०० बच्चा मध्ये एक जना बच्चामा यस्तो हुने गर्छ ।

बच्चाहरूको विकासको गति फरक-फरक हुन्छ । कोही ढिलो बोल्छन्, कोही हिँड्न, पढ्न वा सिक्न बढी समय लिन्छन् । त्यसैले ढिलो विकास हुँदैमा गम्भीर रोग छ भन्न मिल्दैन । तर बच्चाले पहिले हासिल गरिसकेको सीप क्रमशः गुमाउन थाल्यो भने त्यसलाई विशेष ध्यान दिनुपर्छ ।

उदाहरणका लागि, पहिले विद्यालय जाने, साथीहरूसँग खेल्ने, आफ्नो नाम लेख्ने र सामान्य कुराकानी गर्ने बच्चाले पछि पढेका कुरा बिर्सन सक्छ । विद्यालयको काममा कठिनाइ आउन सक्छ, पहिले सजिलै बोल्ने शब्द बिर्सिन सक्छ, हिँड्दा लड्न सक्छ वा दैनिक कामका लागि अरूको सहयोग चाहिन सक्छ । यस्तो परिवर्तनलाई अल्छी भयो, पढाइमा कमजोर भयो वा बिग्रियो भनेर मात्रै बुझ्नु हुँदैन ।

पहिले हासिल गरेको क्षमता गुम्दै जानुलाई चिकित्सकीय भाषामा विकासात्मक क्षमताको ह्रास भनिन्छ । यो बाल्यकालीन डिमेन्सियासहित विभिन्न स्नायु तथा शरीरको भित्री प्रक्रियासम्बन्धी रोगको चेतावनीको संकेत हुन सक्छ । त्यसैले अभिभावक र शिक्षकले बच्चाले नयाँ कुरा सिक्न ढिलो गरेको हो कि पहिले सिकेको कुरा गुमाउँदै गएको हो भन्ने छुट्याउनुपर्छ ।

कस्ता लक्षण देखिन सक्छन् ?

लक्षण बच्चाअनुसार फरक हुन्छन् । स्मरणशक्ति र सिकाइ कमजोर हुँदै जानु, पहिले बोल्ने शब्द बिर्सनु, बोल्न कठिन हुनु, ध्यान वा बुझाइमा कमी आउनु, व्यवहार र व्यक्तित्व बदलिनु यसका सम्भावित संकेत हुन् । निद्रामा गम्भीर समस्या, हिँडडुल र सन्तुलन बिग्रनु जस्ता लक्षण देखिन सक्छ ।

रोग बढ्दै जाँदा केही बच्चाले बोल्ने, हिँड्ने, पढ्ने, लेख्ने वा खेल्ने जस्ता क्षमता गुमाउन सक्छन् । समयसँगै मस्तिष्कको काम गर्ने क्षमता घट्दै जानु यस समूहका रोगको मुख्य विशेषता हो ।

बाल्यकालीन डिमेन्सिया गराउने अवस्था प्रायः आनुवंशिक हुन्छन् । आनुवंशिक परिवर्तनका कारण मस्तिष्कका कोषले आवश्यक पदार्थ बनाउन वा प्रशोधन गर्न नसक्ने, हानिकारक पदार्थ जम्मा हुने, कोषमा ऊर्जा उत्पादनमा समस्या आउने वा स्नायु कोष क्रमशः बिग्रने हुन सक्छ । ब्याटन रोग, निमान–पिक रोगको ‘सी’ प्रकार, सानफिलिपो सिन्ड्रोम, माइटोकन्ड्रियासम्बन्धी ल्यूकोडिस्ट्रोफीह रोग र मस्तिष्कको सेतो भागलाई असर गर्ने केही रोग यस समूहमा पर्छन् ।

सबै रोग एउटै उमेरमा सुरु हुँदैनन् । केहीका लक्षण शिशु अवस्थामै देखिन सक्छन् भने अरूमा बाल्यकाल वा किशोरावस्थासम्म विकास सामान्य देखिन सक्छ ।

पहिचानमा किन ढिलाइ हुन्छ ?

यी रोग दुर्लभ भएकाले पहिचान गर्न कठिन हुन सक्छ । सुरुवाती लक्षण विकासमा ढिलाइ, आत्मकेन्द्रित व्यवहार, ध्यानसम्बन्धी समस्या, मिर्गी जस्तो समस्या, सिकाइको कठिनाइ वा व्यवहारमा आएको परिवर्तनजस्ता अन्य अवस्थासँग मिल्न सक्छन् । बच्चाको क्षमतामा समयसँगै आएको परिवर्तन बुझ्नु महत्त्वपूर्ण हुन्छ ।

अभिभावकले बच्चाको पहिलाको र अहिलेको अवस्था तुलना गरेर स्वास्थ्यकर्मीलाई बताउनुपर्छ । पुराना विद्यालयका प्रतिवेदन, बच्चाले पहिले गर्न सक्ने कामको विवरण र उपलब्ध भए पुराना भिडियोले परिवर्तनको क्रम बुझ्न मद्दत गर्न सक्छन् । अवस्थाअनुसार बालरोग विशेषज्ञ, बाल स्नायु रोग विशेषज्ञ, आनुवंशिक रोग विशेषज्ञ लगायतको टोलीले मूल्यांकन गर्न सक्छ । रोगको प्रकृतिअनुसार परीक्षणको एमआरआई, मस्तिष्कको विद्युतीय गतिविधि जाँच, शरीरको रासायनिक प्रक्रियासम्बन्धी परीक्षण वा आनुवंशिक परीक्षण गरिन सक्छ ।

अधिकांश बाल्यकालीन डिमेन्सियाको पूर्ण उपचार अहिले उपलब्ध छैन । तर निदान भएपछि बच्चालाई सहयोग गर्न धेरै उपाय अपनाउन सकिन्छ । मिर्गी र अन्य लक्षण नियन्त्रण गर्ने, पोषण तथा निल्ने समस्याको हेरचाह गर्ने र बच्चाको आवश्यकताअनुसार शारीरिक अभ्यास, दैनिक गतिविधिमा सहयोग तथा बोली र भाषाको उपचार उपलब्ध गराउन सकिन्छ । केही दुर्लभ रोगका उपचार र नयाँ उपायबारे अनुसन्धान पनि भइरहेको छ ।

रोगको प्रगति रोक्न नसकिने अवस्थामा पनि बच्चालाई सहज राख्ने, दैनिक क्षमता जोगाउने र जीवनको गुणस्तर सुधार्ने हेरचाह महत्त्वपूर्ण हुन्छ । आनुवंशिक रोग भएकाले परिवारलाई भविष्यको जोखिम बुझ्न आनुवंशिक परामर्शले सहयोग गर्न सक्छ ।

नेपालमा थप सहयोगको आवश्यकता

नेपालमा बाल्यकालीन डिमेन्सियाको वास्तविक अवस्था देखाउने पर्याप्त राष्ट्रिय तथ्यांक छैन । त्यसैले अन्तर्राष्ट्रिय अनुमानलाई नेपालको अवस्था भनेर प्रस्तुत गर्न मिल्दैन । दुर्लभ रोगका विशेषज्ञ सेवा, आवश्यक परीक्षण र आनुवंशिक जाँच सबै ठाउँमा सहज नहुन सक्छन् । उपचार र हेरचाहको खर्चले परिवारलाई थप कठिनाइमा पार्न सक्छ ।

यस अवस्थामा पहिलो कदम महँगो परीक्षण गर्नु मात्रै होइन, बच्चाको क्षमतामा आएको परिवर्तन समयमै चिन्नु हो । पहिले बोल्ने शब्द बिर्सनु, विद्यालयमा पहिलेजस्तो काम गर्न नसक्नु, हिँडडुलमा परिवर्तन आउनु वा पहिले हासिल गरेको सीप गुमाउनुको कारण खोजिनुपर्छ ।

बालरोग विशेषज्ञ, स्नायु रोग विशेषज्ञ, पुनर्स्थापना सेवा, विद्यालय र परिवारबीच समन्वय बढाउन आवश्यक छ । रोग पहिचानपछि परिवारले दीर्घकालीन सहयोग पाउने व्यवस्था पनि उत्तिकै महत्त्वपूर्ण छ ।

यस्तो निदान खोज्ने प्रक्रिया, उपचार खर्च, विद्यालयको आवश्यकता र भविष्यको अनिश्चितताले परिवारलाई मानसिक, सामाजिक र आर्थिक भार पार्न सक्छ । त्यसैले बच्चासँगै अभिभावक र परिवारलाई सही सूचना, मनोसामाजिक सहयोग, पुनर्स्थापना सेवा र निरन्तर हेरचाह आवश्यक हुन्छ । विद्यालय र समुदायले क्षमता घट्दै गएको बच्चालाई दोष दिनुभन्दा परिवर्तनको कारण बुझ्ने प्रयास गर्नुपर्छ ।

सन् २०२६ को बाल्यकालीन डिमेन्सिया दिवसको सन्देश ‘अब पर्खन सकिँदैन’ भन्ने छ । प्रभावित बच्चा र परिवारले पहिचान र सहयोगका लागि वर्षौँ कुर्नु नपरोस् भन्नेतर्फ यो सन्देशले ध्यान खिच्छ ।