‘नेपालमा वंशाणुगत रोगका विषयमा अध्ययन नै छैन’

नेपालमा अहिले थोरै भए पनि वंशाणुगत रोगको बारेमा थाहा हुन थालेको छ । सन् २०१२ मा युनिभर्सिटी अफ ओस्लो अन्तर्गतको नोमा ग्रान्टमा वंशाणुगत रोगको विषयमा पढेर नेपाल फर्कंदा धेरैले मलाई गिज्याएका थिए । त्यो बेला वंशाणुगत रोग चिनाउन मैले निकै हण्डर खानुपर्‍यो ।

यतिसम्म कि ८ महीनासम्म वीर अस्पताल धाउँदा काम नै पाइनँ । अस्पतालका सिनियर चिकित्सकलाई भेटेर आफ्नो विषयविज्ञताको बारेमा जानकारी दिंदा कसैले कुरा सुन्थे भने कसैले ‘काम नपाएर किन आउँछे’ भन्दै झर्को मान्थे । मलाई त्यतिबेला केही गरेर देखाउनुपर्छ भन्ने थियो ।

बल्लतल्ल काम पाए तापनि त्यस विषयमा कसैलाई चेतना थिएन । अस्पतालमा पूर्वाधार र उपकरण नहुँदा बिरामी आए पनि पहिचान र उपचारमा समस्या थियो । करीब एक दशक काम गरेपछि वीर अस्पतालमा जेनेटिक ल्याब सञ्चालन गर्न सफल भएँ, तर त्यसमा अहिलेसम्म पनि सबै किसिमका परीक्षण हुँदैनन् ।

दुई वर्षअघि सरकारले स्वास्थ्य मन्त्रालयको अर्गानोग्राममा वंशाणुगत रोग विशेषज्ञको नवौं तहको दरबन्दी सिर्जना गरेको छ । उक्त दरबन्दी खुलाउन मैले निकै मिहिनेत गर्नुपरेको थियो । नेपाल सरकारले छुट्याएको वंशाणुगत रोगको एक मात्र दरबन्दीमा म काम गरिरहेकी छु । यो पर्याप्त नभए तापनि राज्यले केही बुझेको आभास भएको छ ।

अन्य देशमा वंशाणुगत रोगका विषयमा धेरै विकास भइसक्दा पनि नेपालमा यो क्षेत्र शुरुआती चरणमै छ । शुरुआती चरण भएकाले गर्न बाँकी काम धेरै छन् । सरकारी होस् या निजी वंशाणुगत रोगको सबै ल्याब परीक्षण नेपालमै हुने हो भने बिरामीलाई सजिलो पर्छ । हालसम्म नेपालमा धेरै वंशाणुगत रोगको परीक्षण नहुने भएकाले यो कस्तो रोग हो र उपचारमा कहाँ जाने भन्ने बारेमै अन्योल छ ।

वंशाणुगत रोगको क्षेत्रमा साँच्चिकै विकास गर्ने हो भने ‘ग्रास लेभल’ बाट नै काम गर्नुपर्छ । चिकित्सा शिक्षा पढ्ने बेलामा यो विषयको बारेमा अनिवार्य पढाउने कोर्स डिजाइन गर्न सके अन्य विधाका चिकित्सकलाई पनि यो रोगको बारेमा थाहा भएर बिरामी पत्ता लगाउन सजिलो पर्छ । रोगका विषयमा जति धेरै मानिसलाई थाहा भयो, त्यति धेरै बहस र विकास हुन्छ ।

अधिकांश चिकित्सकले वंशाणुगत रोगका लक्षण थाहा पाएर बिरामी रेफर गर्न सक्ने भए भने रोग पहिचान र त्यसको रोकथामको नीति बनाउन सहयोग पुग्छ । अहिलेको मुख्य समस्या भनेको नै हाम्रो देशमा वंशाणुगत रोगको विषयमा कुनै तथ्यांक र अध्ययन छैन । तथ्यांक उपलब्ध नभएको ठाउँमा अध्ययन र बहस नहुने भएकाले समाजमा यसले ठूलो समस्या निम्त्याइरहेको छ ।

अहिले सात वटै प्रदेशमा कम्तीमा एक जना ‘कन्सल्टेन्ट क्लिनिकल जेनेटिक्स’ को दरबन्दी पारित गर्न सके निकट भविष्यमा यो विषय पढ्न चिकित्सकको रुचि हुन्थ्यो । जसको कारण धेरै वंशाणुगत रोगीहरू पत्ता लाग्थे । अहिले वंशाणुगत रोगको विषयमा नीति बनाउन आनुवंशिक रोगको देशव्यापी सर्भे गर्न सके पनि धेरै ठूलो उपलब्धि हुनेथियो । उक्त सर्भेबाट नेपालमा वंशाणुगत रोग र त्यसको प्रकोपको आधिकारिक तथ्यांक आउँथ्यो । अन्य देशहरूमा वंशाणुगत रोगहरूमा फड्को मारिरहेको बेला नेपालमा यस्ता रोगका विषयमा राज्यको कुनै नीति र ल्याब/उपचार केन्द्र नहुनु साँच्चिकै लाजमर्दो विषय हो ।

यस्ता विषय पढाइ नै भएनन् र चिकित्सक उत्पादन भएनन् भने यो रोगको विषयमा कुनै पनि प्रविधि, उपचार र सिष्टमको विकास हुँदैन । त्यसैले स्वास्थ्य क्षेत्रमा काम गर्ने सबैले राज्यसँग यस्ता विषयको विकास गर्न प्रश्नहरू गरिरहनुपर्छ । हामीले आग्रह गरेनौं भने कुनै सिष्टम बन्दैन, छलफल र बहस नै नगर्ने हो भने हामी सधैं पछाडि हुन्छौं । वंशाणुगत रोगको विषयमा अध्ययन, अनुसन्धानका साथसाथै अत्याधुनिक प्रविधि सहितको उपचार गर्ने छुट्टै वंशाणुगत रोग केन्द्र स्थापना गर्न सके यो क्षेत्रमा केही विकास हुन सक्छ ।

(डा. ठाकुरसँग अनलाइनखबरकर्मी सागर बुढाथोकीले गरेको कुराकानीमा आधारित ।)

यो पनि पढ्नुहोस

बढ्दो वंशाणुगत रोग : स्वास्थ्य प्रणालीकै टाउको दुखाइ

यो पनि पढ्नुहोस

‘वंशाणुगत रोग विरुद्ध योजना बनाएर अघि बढ्दैछौं’